Курганские железнодорожники оказали материальную помощь больному ребёнку из Сафакулевского района

Фото: kikonline.ru

Редкое генетическое заболевание врачи обнаружили у малыша еще в то время, когда ему было четыре года

Как и все дети, Рустэм В. рос жизнерадостным ребенком. Но с некоторых пор родители стали замечать, что при ходьбе сын стал уставать. Через некоторое время он уже не мог без помощи подняться по высоким ступенькам деревенского дома. Отцу приходилось брать ребенка на руки и таким образом заносить маленького Рустэмчика в детскую комнату. Игры прекратились Теперь мальчик только молчаливо наблюдая в окно за жизнью. Позже ему нелегко было и сидеть.

Не сразу врачи могли поставить точный диагноз. В челябинской детской больнице врачи чуть-чуть поправили положение — ребенок стал понемногу ходить. На этом медицина остановилась. Врачи сказали: нужны высокие технологии. И даже американские медики отказались лечить, но с уважением напомнили: в Петербурге медицинская наука стремительно идет вверх, последние эксперименты показали успешные результаты.

Так начиналась жизнь маленького Рустэма. Скоро ему исполнится 13 лет. Все минувшие годы — клиника, кровать, операции и анализы.

Его отец рассказывает:

— Сейчас нас хорошо знают в медицинском институте. Мы приезжаем сюда каждый месяц то на десять дней, то чуть больше. В последний раз моя жена лежала с Рустэмом два месяца. Врачи тщательно изучают состояние здоровья ребенка, и если есть подозрение на ухудшение, задерживают для обследования и дальнейшего лечения.

В среднем такая поездка неработающим родителям (они постоянно в дороге Курган — Петербург — Курган) обходится в 30 тысяч рублей. Им приходится снимать квартиру, отдельно от сына питаться. А родители «подкармливают» сынишку фруктами, другими вкусностями, которые так любит Рустэм. Расходы немалые. Спасибо клинике, где сейчас не берут денег за дорогостоящие уколы (каждый укол — 800 тысяч рублей!). Врачи с тревогой говорят: Рустэм — единственный юный пациент в России с таким редчайшим заболеванием, которое называется «семейный туморальный кальциноз». В мировой практике всего лишь несколько человек с такой болезнью. К сожалению, среди них и юный зауральский пациент.

И все-таки врачи из Петербургского НИИ ищут эффективные возможности лечения, опираются на помощь современной науки. Кажется, лечение понемногу продвигается вперед. Рустэм стал ходить, правда, не без помощи костыля. Немаловажно и все остальное: у себя дома подросток учится в средней школе — знания ему прививают учителя, которые ходят к нему домой. Такие домашние уроки приносят плоды: Рустэм учится на «хорошо» и «отлично». Он быстро схватывает учебный материал и старательно изучает все необходимые школьные предметы.

И все-таки у Рустэма печальные глаза. Неполноценная жизнь отражается на его состоянии. Спасает заботливое отношение учителей и, в первую очередь, папы, мамы и старшего брата. Одно лишь «но»: ребенок избегает общения с сельскими ровесниками, дружит разве лишь с друзьями брата Роберта. Он по-своему чувствует одиночество, близко к сердцу воспринимает любовь папы и мамы, переживает, но не поддается страху, и ждет, когда же, наконец, закончится эта проклятая болезнь. Тогда он твердо встанет на ноги и в знак дружбы, наконец, протянет руку сверстникам. Ему говорят: крепись, все будет хорошо. Он близко к сердцу воспринимает такую любовь. И все-таки ждет, когда здоровье окончательно пойдет на поправку.

О больном ребенке и о том, что его семья нуждается в материальной помощи, железнодорожники Курганского региона узнали в ходе подготовки к велопробегу в честь Дня железнодорожника и 15-летия ОАО «РЖД». Заместитель начальника региона по территориальному управлению Сергей Домосканов и член правления областной организации Российского Детского фонда начальник участка пассажирских обустройств Оксана Гуцу обратились к руководителям предприятий Курганского железнодорожного узла с призывом собрать средства на лечение больного ребенка из Сафакулевского района.

Отказов не было, в едином порыве железнодорожники решили помочь своему юному земляку из Курганской области. Инженер Ольга Яковлева, увлеченная удивительным творчеством по созданию авторской бижутерии, выставила на продажу мастерски выполненные ею изделия и продала их на несколько тысяч рублей. Значительные средства поступили от каждого предприятия.

10 августа в село Сафакулево направилась делегация для вручения материальной помощи. Во встрече принял участие глава Сафакулевского района Нияз Юсупов. Обстановка была самая торжественная. В комплексный центр социального обслуживания населения приехала семья вместе с главным героем встречи их сынишкой Рустэмом. Под аплодисменты присутствующих в зале родителям Рустэма был передан безвозмездный дар курганских железнодорожников. По словам руководителя Курганского региона РЖД Сергея Домосканова: «Железнодорожники — неравнодушные и заботливые люди. Они никогда не оставались в стороне от важных дел страны, в том числе и когда требуется помощь детям. Пусть эти средства, собранные железнодорожниками Курганского региона, в какой-то мере помогут ребенку обрести здоровье».

Рассылка «Курган и курганцы»

Два раза в неделю – во вторник и в пятницу специально для вас мы отбираем самые важные и интересные публикации, которые включаем в вечернюю рассылку. Наша информация экономит Ваше время и позволяет быть в курсе событий.

Григорий Славин
 
По теме
Курганские железнодорожники оказали материальную помощь мальчику с редчайшим заболеванием - Курган и курганцы В мировой практике всего лишь несколько человек с такой болезнью Редкое генетическое заболевание врачи обнаружили у малыша еще в то время, когда ему было четыре года.
11.09.2018
Чиновники заверили: данные учтут - Газета Сельская новь Активисты ОНФ направили властям рейтинг «убитых» дорог в регионе. Активисты Общероссийского народного фронта в Курганской области сформировали рейтинг «убитых» дорог региона.
24.09.2018
 
курган новости - Курган и курганцы Ильдус Янышев из Казани завершает тысячекилометровое путешествие Удивительно как всё совпало: 22 сентября в мире отмечали День без автомобиля, когда в разных странах в это день многие пересаживаются на велосипед,
24.09.2018
22 сентября Шумихинской заставе был торжественно вручен приветственный адрес от Героя России Сергея ЕВЛАНОВА, того самого солдата, который в июле 1993 года вместе с товарищами принял бой с душманами на 12 погранзаставе.
24.09.2018
В районах Зауралья спасатели боролись с огнем в нескольких жилых домах. Сообщение о пожаре в частном жилом доме, расположенном на улице Центральная в селе Строево Варгашинского района,
23.09.2018 Газета45
Осенний мотив знаменитого композитора - Курган и курганцы Из всех времен года классик ХХ века Дмитрий Шостакович особенно любил сентябрь В клинике доктора Илизарова Дмитрий Дмитриевич находился на лечении 169 дней.
23.09.2018 Курган и курганцы
Премьера театра кукол «Гулливер»  «Большое путешествие маленьких утят» (2+) - Курган и курганцы Вечер романсов в купеческой гостиной, премьера театра кукол «Гулливер» Открытие VII Всероссийского музыкального фестиваля имени Д. Д. Шостаковича (6+) Областная филармония,
23.09.2018 Курган и курганцы
Курганская организация Союза художников России отмечает 50-летие - Курган и курганцы В Челябинске открылась региональная художественная выставка «Большой Урал-XII»: в этом году в ней участвуют почти в два раза меньше курганских художников, чем 10 лет назад.
22.09.2018 Курган и курганцы
В областном краеведческом музее идет подготовка к масштабной выставке Комсомольские билеты прошлого столетия, старые, но до сих пор яркие плакаты, дерзко зовущие молодежь к великим свершениям на благо страны,
19.09.2018 Курган и курганцы
Успехи на международных состязаниях по полиатлону - Управление по физкультуре, спорту и туризму   С 18 по 23 сентября в Евпатории (Крым) проходили состязания чемпионата мира среди юношей и девушек по полиатлону и I этап Кубка мира по полиатлону в дисциплинах пятиборье и четырехборье.
24.09.2018 Управление по физкультуре, спорту и туризму
Серией из пяти побед подряд молодая курганская команда завершила свое выступление в чемпионате России 2018 года Вчера, 20 сентября, «Тобол» провел свой заключительный матч в чемпионате России по футболу (III дивизион,
21.09.2018 Курган и курганцы
курган новости - Курган и курганцы Ильдус Янышев из Казани завершает тысячекилометровое путешествие Удивительно как всё совпало: 22 сентября в мире отмечали День без автомобиля, когда в разных странах в это день многие пересаживаются на велосипед,
24.09.2018 Курган и курганцы
Чиновники заверили: данные учтут - Газета Сельская новь Активисты ОНФ направили властям рейтинг «убитых» дорог в регионе. Активисты Общероссийского народного фронта в Курганской области сформировали рейтинг «убитых» дорог региона.
24.09.2018 Газета Сельская новь
Здоровые мужчины – здоровое будущее страны - Газета Сельская новь Активисты ОНФ провели совещание по вопросам мужского здоровья и социального долголетия В Кургане состоялось первое региональное экспертное совещание Общероссийского народного фронта по проблеме сохранения мужского здо
24.09.2018 Газета Сельская новь
Эта функция позволяет озвучивать любую размещенную на ресурсе текстовую информацию Публикуемые материалы Пенсионного фонда можно не только читать, но и прослушивать, что особенно важно для людей со слабым зрением и тех,
24.09.2018 Курган и курганцы
По его итогам сформулированы предложения для решения этой актуальной проблемы В Кургане состоялось первое региональное экспертное совещание Общероссийского народного фронта по проблеме сохранения мужского здоровья и с
24.09.2018 Курган и курганцы
Работали 25 лагерей дневного пребывания и 2 загородных Нынешним летом для юных горожан работали 25 лагерей дневного пребывания и 2 загородных,
23.09.2018 Курган и курганцы
Здоровые мужчины – здоровое будущее страны - Газета Сельская новь Активисты ОНФ провели совещание по вопросам мужского здоровья и социального долголетия В Кургане состоялось первое региональное экспертное совещание Общероссийского народного фронта по проблеме сохранения мужского здо
24.09.2018 Газета Сельская новь
У меня в собственности находится земельный участок, на котором расположен гараж, принадлежащий предыдущему правообладателю.
24.09.2018 Администрация Щучанского района
курган новости - Курган и курганцы Работали 25 лагерей дневного пребывания и 2 загородных Нынешним летом для юных горожан работали 25 лагерей дневного пребывания и 2 загородных,
23.09.2018 Курган и курганцы